Фредерік де Нассау, племінник великого герцога Люксембургу, помер у віці 22 років після 14-річної боротьби з рідкісною генетичною хворобою — POLG-асоційованою мітохондріальною недостатністю, пише MigNews.
Це захворювання, яке уражає клітинні мітохондрії, впливає на роботу багатьох органів, включаючи мозок, нервову систему, м’язи та печінку. За даними медичних експертів, від цієї хвороби страждає близько 300 мільйонів людей у всьому світі.
Невиліковна хвороба, яку важко діагностувати
POLG-асоційована мітохондріальна недостатність належить до рідкісних генетичних захворювань, які важко діагностуються на ранніх стадіях. Симптоми хвороби часто проявляються поступово та можуть бути схожими на інші неврологічні та м’язові порушення. Через складність діагностики, захворювання зазвичай виявляють лише на пізніх стадіях, коли ефективне лікування вже неможливе. На цей час ліків від POLG не існує, а терапія спрямована лише на полегшення симптомів.
Діагноз, який змінив життя принца
Фредерік дізнався про свій діагноз у 14 років. Відтоді його життя перетворилося на боротьбу за кожен день. Попри всі труднощі, принц продовжував активно займатися благодійністю та заснував організацію Foundation, яка підтримувала дослідження в галузі лікування рідкісних генетичних захворювань. Саме на офіційній сторінці цієї організації його батько, Роберт Люксембурзький, повідомив про трагедію.
Благодійна місія Фредеріка
Організація Foundation, заснована Фредеріком, зосереджувалася на фінансуванні наукових досліджень для пошуку методів лікування POLG-асоційованої недостатності та інших рідкісних генетичних захворювань. Благодійна діяльність принца вже принесла значні результати, допомагаючи багатьом пацієнтам та їхнім родинам.
Спадщина, що надихає
Смерть молодого принца стала великим ударом не лише для його родини, а й для всієї країни. Співчуття висловили численні світові лідери та представники королівських родин. Проте спадщина Фредеріка, його благодійна діяльність та боротьба з невиліковною хворобою, залишаються джерелом натхнення для багатьох. Його фонд продовжить свою місію, підтримуючи дослідження та надаючи допомогу тим, хто цього потребує.
Раніше повідомлялось, що помер американський режисер, музикант та актор Девід Лінч, який підтримував Україну.