Маленький Никита Крыжный, страдающий спинальной мышечной атрофией, просит о помощи
29.01.2021 15:52

Маленький Никита Крыжный, страдающий спинальной мышечной атрофией, просит о помощи

Я, Крыжный Антон, вынужден обратиться ко всем, в моей семье случилась беда, 29.09.2020 года нам пришел положительный ДНК тест на страшную болезнь СМА (SMA) у моего сына, Крыжнего Никиты. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-тип - это заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящие к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента. Такие дети без препаратов часто не доживают до 2 лет. Эффективное лекарство на сегодняшний день препарат "ZOLGENSMA", укол которого вводится однократно и стоит невероятно дорого. Цена жизни моего ребенка $2 млн. 300 тис. долларов США - это самые дорогие лекарства в мире! Часть денег мы уже собрали. Но нужно успеть! У препарата показания к применению для детей до 2-х лет, а Никите сейчас 1.9 годика.

Времени, к сожалению очень мало!

Никита родился 17.04.2020 года. Мы очень ждали этого ребенка, и когда это случилось, нашему счастью не было предела, мы были самые счастливые люди на земле. Хотя при родах были некоторые осложнения, и Никита родился здоровым мальчиком. Мы проходили всех врачей, все было почти в норме. Мы очень аккуратно ухаживали за Никиткой, потому что это маленькое солнышко, было таким ярким, что мы не могли нарадоваться его лучиками. В три с половиной месяца жизни нашего мальчика мы начали замечать, что активность в ножках начала уменьшаться. Мы начали беспокоиться, ходить по врачам; неврологи, ортопеды. Врачи нам назначали массажи, бассейны, говорили что все будет хорошо, все пройдет и ваш ребенок будет ходить, но этого не случалось, так продолжалось целых 8 месяцев. И в свои год и два месяца Никита НЕ ползал, сам не садился и сидел если его только посадить, с трудом мог перевернуться на живот. Мы забили тревогу и обратились к неврологу в Охматдет. Где там невролог осмотрев Никиту сказал, что ему очень не нравится слабость ребенка, ножки плохо реагируют, не имеют сопротивления, и почти не имеют мишц. В поиске лечения, которое могло спасти Никитку, мы узнали, что существует только один препарат, который вылечит полностью это заболевание - нужна только одна инъекции препарата "ZOLGENSMA". Это новейшая генная терапия, которая заменяет сломанный ген на здоровый. Разработчиком является фармацевтическая компания "Novartis". Стоит он очень дорого. 2,3 млн долларов - это официальная сумма, которую пригласила американская клиника University Hospitals Cleveland Medical Center. Каждую секунду с момента, когда Никитке поставили диагноз СМА, мы не перестаем задавать себе один и тот же вопрос: "Почему наш сынок вынужден терпеть такие страдания?". Никитка не может играть со сверстниками, не может наслаждаться детством и не может радоваться простым вещам. А мы, родители, не можем почувствовать счастье от его первых шагов, которые он сделал бы навстречу нам, веселый и искренний, с яркой улыбкой и счастливыми глазами.

Мы, как и все родители, хотим, чтобы наш малыш был здоров. Единственное, что ему нужно, это укол, который мы не можем ему дать. Бремя вины съедает нас изнутри, но мы бессильны перед ужасной болезнью.

Мы просим Вас предоставить нам поддержку, для спасения жизни Никитки. Каждая гривна может стать спасением для нашего сыночка. Поэтому молим Вас, разделить с нами наше горе, потому что без Вашей помощи, мы не сможем спасти наше маленькое солнышко.

С уважением, Елена и Антон.

Реквизиты для помощи:

ПРИВАТ БАНК:

5363 5420 1248 4144 Крыжный Антон Игоревич - папа

MONOBANK:

4441 1144 2370 7692 Крыжный А.И.

Реквизиты для помощи:

ПРИВАТ БАНК:

5363 5420 1248 4144 Крыжный Антон Игоревич - папа

MONOBANK:

4441 1144 2370 7692 Крыжный А.И.

Теги материала: мальчик, ребенок, болезнь, помощь

Оцените материал: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 [0] всего оценили 0

Статьи по теме

Новости партнеров
Другие новости

Спецтемы

Вопрос дня

Поддерживаете ли вы вакцинацию от коронавируса?
  Покупка Продажа
USD 26.5000 26.9000
EUR 31.4000 32.0000
RUR 0.3500 0.3800
BTC 43,160.7227 47,703.9531
Яндекс.Метрика